O Instituto Steinkopf está coordenando o Mapa Autismo Brasil, o primeiro levantamento sociodemográfico nacional sobre autismo no país. O objetivo do estudo é mapear o perfil dos autistas e de seus cuidadores, identificar os primeiros sintomas do transtorno e entender o acesso a serviços de saúde e educação.

A pesquisa, que está com formulário aberto até o dia 31 de maio, pode ser respondida por autistas maiores de 18 anos e por cuidadores de pessoas autistas. Segundo a diretora do projeto, Ana Carolina Steinkopf, a iniciativa é inédita em nível nacional: “Sem dados concretos sobre a população autista, não conseguimos planejar políticas públicas e serviços que realmente atendam às suas necessidades”, destaca.

O formulário está disponível no site www.mapaautismobrasil.com.br, onde também serão publicados os resultados preliminares, ainda em 2025, com a publicação final prevista para dezembro.

O questionário aborda temas como o perfil dos autistas (gênero, idade, renda familiar, níveis de suporte e autonomia), diagnóstico (sinais iniciais, profissional que diagnosticou, rede pública ou privada), acesso a terapias (tipo, carga horária e custos mensais), rede de apoio familiar e realidade escolar (ano de matrícula, uso de comunicação alternativa e apoios disponíveis).

Em 2023, o Instituto Steinkopf lançou um projeto piloto no Distrito Federal, que revelou importantes dados, como o diagnóstico tardio — com média de idade de nove anos —, grande desigualdade no acesso a terapias e dificuldades financeiras enfrentadas pelas famílias para custear tratamentos.

O projeto conta com apoio de instituições como o Instituto Sabin, Instituto BRB, SquadHub, e de uma rede de 50 pesquisadores voluntários espalhados por todo o Brasil.